All about Telemedizin - Folge 14 - Dr. Jördis Frommhold
Shownotes
Gast: Dr. Jördis Frommhold – Internistin, Pneumologin und Gründerin des Instituts für Long-Covid
Themen:
Long-Covid und Post-Covid: Definition, Symptomatik und Betroffenenzahlen
Aktueller Stand der Forschung und Herausforderungen in der Diagnose und Therapie
Multimodale Therapieansätze: Physiotherapie, Pacing und medikamentöse Behandlung
Die Rolle der Telemedizin in der Behandlung von Long-Covid-Betroffenen
Erfahrungsberichte aus der Praxis: Wie Telemedizin Patienten mit chronischer Erschöpfung unterstützt
Herausforderungen der Integration in die Regelversorgung und das deutsche Gesundheitssystem
Off-Label-Medikationen und andere Behandlungsmöglichkeiten für Long-Covid-Patienten
Erfolgsbeispiele und Patientenerfahrungen: Wie sich der Zustand von Betroffenen durch Telemedizin verbessern lässt
Zukunftsaussichten: Warum die Telemedizin eine Schlüsselrolle für die Versorgung chronischer Erkrankungen spielen wird
Best Practices für Ärzte und medizinische Fachkräfte, die ihre Telemedizin-Angebote ausbauen möchten
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Jan Zeggel: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge All About Telemedizin Heute mit dem Thema Long-Covid. Wie ist der aktuelle Status? Welche Möglichkeiten in der Therapie gibt es? Und welche Rolle spielt natürlich auch die Telemedizin dabei? Ich habe mir für die heutige Folge eine wirklich ausgewiesene Expertin auf diesem Gebiet eingeladen. Jan Zeggel: Herzlich willkommen, liebe Dr. Jördis Frommhold. Dr. Jördis Frommhold: Hallo! Jan Zeggel: Und wir wollen das wie immer interaktiv gestalten und das heißt, stellt eure Fragen gerne in die Kommentare. Wir greifen das im Rahmen dieser Session dann hier auch mit auf. Ist ja ein Thema, was uns alle sehr intensiv beschäftigt hat, das Thema Covid und auch zum Teil Long-Covid.
Jan Zeggel Und bevor wir da ein bisschen inhaltlich rein starten Jörg, du bist ja... Als die Pandemie losging, warst du ja schon auch in Heiligendamm: beschäftigt Also vielleicht kannst du nochmal so schildern was ist dein Background und was hat dich eigentlich auch dazu gebracht, dich intensiver mit diesem ganzen Thema Covid und dann auch perspektivisch Long-Covid Post-Covid Da kommen wir nachher nochmal drauf, also zu den ganzen Begrifflichkeiten. Jan Zeggel: Aber wie bist du dazu gekommen?
Dr. Jördis Frommhold Ja, mache ich gerne. Also ich bin eigentlich von Haus aus Internistin Pneumologe Notfallmedizinerin, habe viel oberärztlich So im Bereich Notaufnahme Rettungsdienst und so weiter gearbeitet und bin dann aber noch ein paar Jahre vor der Pandemie aber schon nach Heiligendamm gekommen, mit dem Ziel oder mit der Aussicht dort eben den damaligen Chefarzt abzulösen, der dann in Altersrente gegangen ist sozusagen. Und so ein bisschen ungünstig mein Start in der Position war im Frühjahr 2020 und das fiel dann ungünstigerweise mit dem Beginn der Pandemie zusammen und da konnte man dann eben überlegen, okay,: starte ich jetzt irgendwie mit Kurzarbeit hier in diesen neuen Lebensabschnitt oder kann man das irgendwie vielleicht auch nicht Vogelstrauß-Politik machen, sondern das Ruder rumreißen beziehungsweise auch aus dieser doch eher bedrückenden und damals für mich auch beruflich Einschränkenden Situation vielleicht was Gutes oder was anderes machen. Dr. Jördis Frommhold: Und dann haben wir uns dazu entschieden, auch mit dem Team natürlich da zusammen, dass wir gesagt haben, okay, die akute Covid-19-Infektion ist oder war auch gerade zu Beginn ja, auch wenn es eine Multisystemerkrankung ist, schon aber auf die Lunge und auf die Atemwege ja häufig bezogen. Und dann haben wir einfach gesagt, okay, das ist ja als pneumologische Reha-Klinik ist das ja unser täglich Brot und warum sollen wir nicht auch diese Erfahrung und das Wissen das wir sowieso schon haben, für die Behandlung eben von Patienten, die eine Covid-Infektion durchgemacht haben, nutzen.
Dr. Jördis Frommhold Und was man interessanterweise da schon gemerkt hat, also dass die Akzeptanz der anderen Kliniken: der Krankenhäuser, die waren natürlich sehr dankbar, dass sie ihre Betroffenen losgelassen Wurden sozusagen vor allem war ja auch gerade am anfang auch noch viel unsicherheit war wer ist denn jetzt noch infektiös und kann ich mich da vielleicht doch noch anstecken und so weiter also wir haben da auch als die ersten patienten nach heiligendamm kamen immer ganz ganz viel ja berichtet und die anderen patienten mitgenommen dass man eben da sicherheitsvorkehrungen hat dass sie nicht mehr infektiös sind und so weiter und das war tatsächlich am anfang diese stigmatisierung das war extrem Und das hat mich wirklich auch selber doch ganz schön berührt.
Dr. Jördis Frommhold Ich habe dann immer so Aufklärungsveranstaltungen gemacht für die schon da oder für die Patienten, die schon da waren. Und dann kamen wirklich so Aussagen wie, das geht aber nicht. Man müsse die Patienten die jetzt Covid hatten, kennzeichnen oder man müsste sie ausstellen, damit andere sie angucken. Und da war ich echt... Also das fand ich beeindruckend im negativen Sinne, was da: so für Kommentare dazu kamen. Wir haben uns nicht beirren lassen, haben natürlich niemanden gekennzeichnet und haben dann... Bis Ende 2022 war ich in Heiligendamm beschäftigt haben wir tausende Covid-Patienten behandelt und eben dann auch relativ schnell festgestellt, okay, es ist ein Unterschied, ob ich einen akut schweren Verlauf hatte, Intensivpflichtigkeit und so weiter, die sind unterschiedlich Wenn sie es überlebt haben, klassischerweise so zu behandeln wie eine andere Lungenentzündung zum Beispiel auch. Dr. Jördis Frommhold: Oder aber, ob ich es mit Patienten zu tun habe, die wir heute unter dem Begriff Long-Covid oder Post-Covid-Syndrom zusammenfassen, also letztendlich akut eher leichtere oder mildere Verläufe und dann aber hinten raus die ganzen Symptome Die wir unter Long-Covid eben zusammenfassen mit Erschöpfung, Belastungsintoleranz und so weiter.
Dr. Jördis Frommhold Und das konnte man tatsächlich in der Zeit in Heiligendamm schon so im Sommer 2020, habe ich mir da das erste Mal so Gedanken drum gemacht, dass es unterschiedliche: Verläufe gibt. Und ja, dann nahm das Ganze so seinen Lauf Jan Zeggel: Ja, und also Covid ist ja nicht vorbei, also wir sehen, wir haben ja nach wie vor immer noch eine Infektionslage, auch wenn es natürlich jetzt in den Medien nicht mehr so stark thematisiert wird, du hast dich sehr intensiv ja auch nach deiner Zeit in der Rehaktlinik in Heiligen da mit dem Thema beschäftigt da wollen wir auch gleich noch drüber reden, aber wie ist so der... Jan Zeggel: Der Blick auf die aktuelle Situation und auch die Anzahl der Betroffenen also wie, also kannst du uns da ein Lagebild geben, weil ich habe auch versucht, jetzt auch in Vorbereitung auf die heutige Session, mich nochmal einzulesen in das Thema, also es ist unglaublich schwer, validierte und belastbare Informationen zu finden, also wie ist da dein Blick heute drauf?
Dr. Jördis Frommhold Ja, also das ist tatsächlich so, dass es natürlich eine gewisse Zeit gedauert hat, bis überhaupt diese Akzeptanz dafür da war, dass es auch voll Einige Stadien postinfektiöse Syndromen nach Covid-Erkrankungen gibt. Und: dadurch sind natürlich auch die ganze Studienlage und die ganze Forschung ist dadurch einfach auch nach hinten gerückt, also hat einen zeitlichen Versatz. Wir gehen ja mit unter fünf bis zehn Prozent der Betroffenen aus, die in irgendeiner Art und Weise in der mehr oder weniger starken Ausprägung Long- oder Post-Covid-Symptome haben. Zum Dr. Jördis Frommhold: Glück ist es nicht immer bei allen die massiv ausgeprägte Variante die dann auch in einer ME-CFS, also in einem Chronic Fatigue-Syndrom mündet.
Dr. Jördis Frommhold Das sind eher die selteneren Phasen aber mehr oder weniger betroffen können natürlich doch einige Patienten sein. Und jetzt wird es natürlich noch schwerer Wir testen nicht mehr. Die Covid-Infektion gibt es aber weiterhin. Das darf man ja nicht, also die sind ja nicht auf einmal weg. Aber dadurch, dass natürlich die Akutinfektionen nicht mehr wirklich getestet und nicht erfasst werden, kann man natürlich auch gar keinen Rückschluss ziehen. Also das verwischt ja: die ganze Datenlage. Was wir, glaube ich unabhängig davon, wie viele es jetzt nun sind oder nicht, was einem ganz klar sein muss, Long-Covid Post-Covid ist letztendlich ein postinfektiöses Syndrom, eine Infektion Einhergehend eben mit Fatigue und Belastungsintoleranz, was es aber auch Dr. Jördis Frommhold: nach vielen anderen Erkrankungen geben kann, zum Beispiel nach EBV-Infektionen, also dem beifrischen Drüsenfieber oder bei Borreliosen zum Beispiel auch oder auch nach der Influenza kann sowas auftreten und das gab es früher eben auch schon und es fällt uns jetzt nur so geballt auf, weil wir einfach sehr, sehr viele Akutinfektionen in einem gewissen zeitlichen Rahmen haben. Dr. Jördis Frommhold: Für die Die Forschung letztendlich oder den Anstoß dass man sich überhaupt mit diesem Thema befasst, denke ich, ist es höchste Eisenbahn gewesen, aber das liegt eben jetzt da, also das ist der Grund, warum jetzt eben die Ergebnisse auch nur zögerlich kommen.
Jan Zeggel Hast du da ein paar aktuelle Zahlen für uns, also wie: viele Fälle von Post-Covid sind aktuell in Behandlung? Ich habe jetzt auch gelesen, es schlägt zum Teil jetzt natürlich auch bei dem Thema BU, also Berufsunfähigkeit auch immer mehr, immer weiter auf. Also kannst du da ein bisschen Transparenz schaffen? Dr. Jördis Frommhold: Von bis zu 250.000 Patienten deutschlandweit, die alleine eine ME-CFS, also ein Chronic Fatigue-Syndrom haben und die Patienten, die eben jetzt noch nicht diese schwerst ausgebildete Version haben, sondern vielleicht leichtere Formen von Long- oder Post-Covid sind sicherlich im Millionenbereich anzufinden.
Jan Zeggel Aber das ist ja ein Thema, wo Wir heute wenig drüber sprechen in der Öffentlichkeit wo es auch wenig Akzeptanz ja häufig gibt, auch im hausärztlichen Bereich, zumindest von dem, was ich auch bisher zurückgemeldet bekommen habe. Du hast ja sozusagen auch: erkannt, dass es da eine entsprechende Lücke gibt. Jan Zeggel: Du hast ja auch in Heiligendamm entsprechend angefangen, multimodale Therapieansätze zu entwickeln, die ja dann auch gemündet sind in der Gründung des Instituts Long-Covids wo du eben mit deinem Team ja auch über einen gewissen Zeitraum sehr viele Patienten mit einem multimodalen Ansatz therapiert hast, wo Telemedizin also insbesondere auch die Videosprechstunde, ein ganz wesentlicher Bestandteil war. Jan Zeggel: Also vielleicht, ich würde jetzt gerne den Schwenk machen und sagen, okay, also große Anzahl von Betroffenen sehr diffuses und nicht so wirklich bekanntes Erkrankungsbild. Wenig Behandlungsmöglichkeiten, also wie stellt sich das für dich dar und welche Erfahrungen habt ihr da auch im Institut Long Covid gesammelt?
Dr. Jördis Frommhold Ja, leider ist es so, da sagst was ganz Wichtiges, es ist halt so ein bunter Blumenstrauß aus verschiedensten Symptomen Unterschiedlich auch zusammengewürfelt werden oder individuell unterschiedlich sind. Und: da muss man vielleicht wirklich zu sagen, je mehr Patienten man behandelt hat mit diesem Krankheitsbild, desto einfacher fällt es einem natürlich auf, zu selektieren. Dr. Jördis Frommhold: Passt das jetzt dazu? Dr. Jördis Frommhold: Muss ich noch nach einer anderen Ursache suchen? Gibt es noch Differenzialdiagnosen, die ich beachten muss? Also da will heißen weil wir einfach wenig Evidenz haben, weil wir wenig Studien und wenig Forschung haben, ist im Moment noch die klinische Expertise eben ganz, ganz wichtig. Dr. Jördis Frommhold: Und wir haben, wie gesagt, in Heiligen Damm haben wir über 5000 Patienten gesehen und dann im Institut Long Covid, was ich ja letztendlich gegründet habe, weil Dr. Jördis Frommhold: Uns schon klar war, es reicht nicht, dass wir Patienten irgendwie zwei oder drei Wochen irgendwo in der stationären Reha sehen oder vielleicht auch nur einmal in irgendeiner Ambulanz sondern diese Betroffenen sind ja chronisch krank Das ist ja nicht in der Kurzen Zeit einfach weg, sondern die brauchen ja eine Betreuung über Monate, manchmal über Jahre und einen festen Ansprechpartner.
Dr. Jördis Frommhold Und das war eben: Autoimmunerkrankungen, die auch mit auftreten können, Schilddrüsenerkrankungen auch neurologische Erkrankungen muss man im Hinterkopf behalten und dann aber das Ziel wirklich, Die Menschen deutschlandweit, auch zum Teil im Ausland zu erreichen, was ja über die Videosprechstunde super gut funktioniert hat, um dann einen Therapieplan sozusagen zu entwickeln. Dr. Jördis Frommhold: Und da ist das Ziel, dass wir wirklich verschiedene Module ins Auge fassen über den Bereich Physiotherapie Also Psychotherapie aber hier insbesondere im Hinblick auf Pacing, also wie vermeide ich eine Überlastung wie kriege ich das hin, dass ich nicht in diese Symptomverschlechterung bei Überlastung komme. Dr. Jördis Frommhold: Das ist nicht so einfach, das muss man häufig mit unseren Patienten üben aber dann auch überlegen Welche medikamentösen Optionen gibt es? Was kann ich off-label vielleicht tun? Wo ist vielleicht die Ergotherapie auch noch sinnvoll? Und dann wird sozusagen individuell ein Plan zusammengestellt, den die Patienten und
Dr. Jördis Frommhold Patientinnen aber: selbstständig auch anpassen dürfen und müssen zeitlich, damit das eben mit dem Krankheitsbild hinhaut. Jan Zeggel: Dank. Dr. Jördis Frommhold: Unterstützung der Hausärzteschaft gesehen, weil wir eben schon gesagt haben, die Hausärzte kommen häufig nicht so gut mit diesem Patienten kollektiv klar, weil sie wenig Patienten gesehen haben bisher, die Diagnostik oder die Diagnosestellung dann schwerfällt. Und man muss es auch sagen, unsere Patienten sind extrem zeitintensiv, also es ist entsprechende Medizin es braucht viel Zeit und die Vergütung ist noch nicht... Bis heute nicht wirklich geklärt und dementsprechend ist das natürlich auch immer was, was sozusagen mit rein spielt.
Jan Zeggel Und das ist natürlich für die Betroffenen eine fatale Situation, also du hast das gerade beschrieben, ja, also es ist eine sehr lange Odyssee zwischen Haus- und Fachärzten hinter sich. Ihr habt ja im Institut auch einige hundert Patienten: Betreut, 80 bis 90 Prozent davon, wenn ich das richtig erinnere, ja auch wirklich ausschließlich telemedizinisch, was ja auch für viele der einzige Weg war, überhaupt eine Therapie zu erhalten. Jan Zeggel: Also ich erinnere mich an einen Vor-Ort-Termin bei dir, also hier sieht man es auch wirklich live ist, an einen Vor-Ort-Termin bei dir, wo Wie auch mit Zustimmung von einem Patienten einmal ein Gespräch begleitet haben. Der Patient war Mitte 30, Softwareentwickler und durch eben chronisches Ermüdungs- und Erschöpfungssymptom wirklich komplett aus dem Leben gerissen, also hat es quasi gar nicht mehr aus dem Bett geschafft.
Jan Zeggel Und für den war da die Videosprechstunde eigentlich das einzige Mittel, um überhaupt in die Therapie, Pi zu kommen. Also vielleicht können wir von diesem Einzelfall mal wegkommen, aber generell auf deine Erfahrungen, die ihr im Institut gemacht habt, auch eingehen zu sagen, wie haben die Patienten das angenommen, dass sie eben nicht mehr den persönlichen Kontakt im Sinne eines Vor-Ort-Termins: hatten und was hat das auch am Ende für eure Therapie bedeutet? Dr. Jördis Frommhold: Also letztendlich ist das für fast, also für den überwiegenden Teil unserer Patienten essentiell gewesen, dass sie die Möglichkeiten der Telemedizin haben und ich habe Patienten betreut, die Dr. Jördis Frommhold: lagen im Bett und hatten eben ihr Handy dann auch dabei und wurden dann da beraten und betreut und dann könnte man natürlich jetzt sagen, ja, aber das bringt ja gar nicht so viel, wenn man nur mit denen irgendwie nur ein bisschen spricht und so, aber man darf es nicht unterschätzen, weil wir haben immer einen Therapiefall Oder einen Therapieplan sozusagen besprochen. Dr. Jördis Frommhold: Und für viele war das überhaupt das erste
Dr. Jördis Frommhold Mal, dass sie jemanden treffen oder mit jemandem sprechen. Es haben auch viele gesagt, die sich überhaupt erst mal mit diesem Thema auskennen. Und das gibt erst mal schon wieder Sicherheit zurück. Also letztendlich Expertise, die relativ rar gesät war oder vielleicht auch noch ist, wirklich... Ubiquitär zu verteilen und dort auch den: betroffenen Ansprechpartner zu sein, das wäre ohne Telemedizin nicht denkbar und nicht machbar gewesen. Und interessanterweise wir selber dachten am Anfang, okay, das ist jetzt vielleicht, also wir bieten das natürlich mit an, aber vielleicht wird das gar nicht so viel genutzt oder möglicherweise kommen viele Patienten die jetzt auch gerade hier bei uns aus dem Bundesland kommen, vielleicht auch wirklich gerne persönlich her. Interessanterweise ist es aber gerade bei dem Krankheitsbild Fatigue und Long-Covid So, dass auch Patienten und Patientinnen, die hier wie auch aus Rostock zum Beispiel, wo unser Institut ja seinen Sitz hatte, Ja, Leben, dass die durchaus gesagt haben, nein, wir nutzen die Videosprechstunde, weil auch diese paar Meter vielleicht zu gehen oder aus dem Haus rauszukommen zu viel sind.
Dr. Jördis Frommhold Das funktioniert nicht. Und das war für uns auch ein ganz interessanter Aspekt weil ich das. Ehrlich gesagt auch von Anfang an nicht so erwartet hatte. Und man kann das jetzt vielleicht auch noch dazu sagen, das Ganze war ja nur möglich über die: Förderung des Bundesland, also von Mecklenburg-Vorpommern. Dr. Jördis Frommhold: Und die Förderung ist leider ausgelaufen, sodass es jetzt so ist, dass ich nebenberuflich und in meiner Freizeit weiter versuche bestmöglich noch Patientenversorgung zu übernehmen, aber das neben meiner hauptamtlichen Tätigkeit bei der IKK, der Innovationskasse, mache. Und jetzt ist es tatsächlich so, dass wir zu 100% telemedizinisch arbeiten, weil es sonst schlicht und einfach nicht umsetzbar wäre und auch wirklich von der Terminbuchung bis zur Abwicklung sozusagen läuft alles in einem Rutsch und interessanterweise auch hier. Das Ganze wird von den Betroffenen super gut aufgenommen, egal in welcher Alterskategorie und sie sind einfach dankbar, dass es eine Möglichkeit gibt, sich über dieses Krankheitsbild oder da betreut zu werden.
Jan Zeggel Ja. Und also erstmal: vielen Dank auch für die Einschätzung, weil wir haben ja hier wirklich eine Patientengruppe die, muss man sagen ja auch wirklich in einer extremen, emotionalen Belastungssituation auch ist. Aber die haben es dennoch geschafft, auch wenn sie nicht jetzt gerade zu den technikaffinsten gehören, sich trotzdem in diesem Setup ja zurechtzufinden und mit euch auch in regelmäßigen Kontakt zu kommen. Jan Zeggel: Konntet ihr über den Therapieverlauf auch Feststellen inwieweit sich dann auch der Status wirklich verändert hat. Also gab es, habt ihr euch mit dem Thema Patient Outcomes beschäftigt Dr. Jördis Frommhold: Also wir haben da jetzt keine Studien selber zugeführt weil wir ja auch noch am Dr. Jördis Frommhold: Beginn sozusagen waren, um die ganze Struktur erstmal aufzubauen. Dann ist ja sozusagen, das wäre jetzt der weiterführende Aspekt gewesen. Aber was man natürlich aus der Erfahrung sehen kann, gerade das Beispiel, was ich dachte, am Anfang oder erster Termin vielleicht im Bett liegend und alles durchzusetzen Dunkel und zugezogen.
Dr. Jördis Frommhold Und bei der dritten vierten oder fünften Sitzung haben wir dann: unsere Patienten, die wirklich auch schon mal 20 oder 30 Minuten durchhalten, am Tisch sitzen, in einem hellen Zimmer aufrecht. Dr. Jördis Frommhold: Und da sieht man natürlich schon Veränderungen. Und das finde ich, ist es auch immer weh Deswegen viele Patienten sagen, Ja, aber wir können doch vielleicht einfach nur telefonieren, wenn doch mal irgendwie technische Probleme oder so sind. Dr. Jördis Frommhold: Und dann haben wir aber eine Telefonie alleine reicht nicht, weil selbst wenn ich jetzt vielleicht nicht physisch anwesend bin, aber ich sehe trotzdem über das Bild, wie sind die Umgebungsfaktoren, atmet der vielleicht schwierig, ist da doch noch ein Problem, was der Patient selber gar nicht im Fokus hat. Dr. Jördis Frommhold: Das kam relativ häufig vor, dass wir gesehen haben, die kommen schon relativ fix aus der Puste und haben danach gefragt, wie ist Ist denn das? Haben Sie auch Probleme mit der Atmung? Und dann, nö eigentlich nicht. Und wenn man dann gesagt hat, na, ich sehe jetzt aber schon, Sie atmen doch sehr angestrengt und dann wurde einem das erst bewusst. Dr. Jördis Frommhold: Also wir sagen, alleine
Dr. Jördis Frommhold Telefonie reicht halt nicht aus, beziehungsweise: man kriegt ärztlicherseits viele Informationen auch einfach durch die Optik Jan Zeggel: Ja. Und du hast ja gesagt, die Therapie ist noch nicht Bestandteil der Regelversorgung. Das heißt, die Patienten haben dann auch zum überwiegenden Teil die Leistung privat gezahlt Du hast dich sehr stark dafür eingesetzt, dass auch diese Therapieansätze zumindest mal in die Diskussion kommen, in die Regelversorgung aufgenommen zu werden, eben weil wir so viele Betroffene haben. Jan Zeggel: Und warum hat das aus deiner Sicht nicht geklappt? Also woran liegt es da? Welche Stellschrauben am System müssen wir noch drehen um da auch eine Vielzahl von Betroffenen das ist ja stellvertretend für viele andere Erkrankungen oder Therapien auch, zu sagen, wir haben eigentlich gute Ansätze, die funktionieren nachweisbar. Jan Zeggel: Warum schaffen wir das nicht, dass die in die Regelversorgung kommen?
Dr. Jördis Frommhold Ich glaube, das Institut Long Covid war: seinerzeit voraus. Das lag an den ganzen Erfahrungen und letztendlich Auch klinische Erfahrungen, die ich schon in Heiligendamm sammeln durfte Auch da war es ja sozusagen vor überhaupt irgendwelchen anderen Schritten. Und jetzt ist es ja so, dass der GBA sich mit dem Thema befasst hat, dass wir schauen müssen, dass es auch Abrechnungsziffern gibt und dass natürlich auch die Studienergebnisse irgendwann kommen. Dr. Jördis Frommhold: Und solange es natürlich wenig Evidenz gibt, ist es auch schwierig, jetzt Medikamente zum Beispiel zuzulassen. Es gibt jetzt oder es wird ja entwickelt, die Off-Label-Liste, die wir nutzen Aber trotzdem sind das natürlich immer Hürden die man überwinden muss und mir hat mal jemand gesagt, naja, für das Konstrukt was ihr da gebaut habt oder gemacht habt, dafür gibt es noch gar keinen gesetzlichen Rahmen.
Dr. Jördis Frommhold Also ich glaube, ich bin fest überzeugt dass diese Art der Patientenlotsenfunktion, die man ja auch auf viele andere chronische Erkrankungen: umsetzen kann, Dass es gar nicht mehr anders gehen wird, weil, das habe ich noch gar nicht einfließen lassen, wir haben uns natürlich dann auch damit befasst, wie kriegen wir Betroffene wieder in den beruflichen Alltag integriert was auch nicht immer nur Schema F und Pi mal Daumen ist, sondern wo man wirklich auch mal mit Arbeitgebern Gespräche führen muss oder mit BEM-Beauftragten und so weiter oder auch individuelle Anpassungen da vornehmen muss und nicht nur sagt, stufenweise wieder Eingliederung und so läuft das, wie Pi mal Daumen. Also, ich Ich denke einfach, es war wirklich ein Modellprojekt und wir waren zu schnell. Wichtig ist, dass jetzt wirklich auch Ziffern, also Abrechnungsziffern geschaffen werden, wie auch im hausärztlichen Bereich diesen Aufwand, den zeitlichen Umfang, den man mit dem Patienten hat, dass das abgebildet wird und dass da eben neue Konstrukte geschaffen werden.
Dr. Jördis Frommhold Aber ja, das denke ich das war so der Hauptpunkt. Vielen Dank.: Jan Zeggel: Hm. Wenn du jetzt heute, also auch die Erfahrung nochmal, also ich kann mir vorstellen, es melden sich ja immer noch sehr viele Betroffene auch bei dir. Also was kannst du denen mitgeben? Also vielleicht für alle, die dir jetzt zuschauen oder auch zuhören, gibt es garantiert auch... Freundes-, Bekanntenkreis im weiteren Umfeld, Fälle. Jan Zeggel: Und was kannst du denen mitgeben in einer Situation, wo man möglicherweise eben auch chronisches Erschöpfungssyndrom hat? Dr. Jördis Frommhold: Also was mir ganz wichtig ist, dass man sich, es ist nicht ungewöhnlich,
Dr. Jördis Frommhold dass die Umfelddiagnostik Der Ausschluss von anderen Diagnosen, dass das unauffällig verbleibt. Das heißt nicht, dass man dieses Krankheit oder diese Symptome nicht hat. Und gerade die Symptome der Fatigue, also diese Belastungsintoleranz, dass nicht mehr die Leistung bringen kann, die man vorher: gebracht hat, beziehungsweise dass man wirklich auch dann eine Verschlechterung von Symptomen wie zum Beispiel Schlafstörungen, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen eben diese massive Erschöpfung, dass man sich das nicht, Dass das nicht von Grund aus vielleicht nur eine psychische Überlastung ist, sondern dass es eben typische Symptome eines Fatigue-Syndroms sind.
Dr. Jördis Frommhold Es gibt schon eigentlich diese Kriterien, die kanadischen Kriterien das sind Diagnose-Kriterien eigentlich für die ME-CFS, also für das Chronic Fatigue-Syndrom Da merkt man aber, die sind übrigens frei zugänglich kann man zum Beispiel über die Seite der Charité sich auch runterladen Da sind ganz klar auch nochmal Differenzialdiagnosen aufgeführt, aber sich nicht damit... Abhängen lassen nach dem Motto naja, wir können ja eh nichts für dich tun oder das ist dann halt so oder vor allem, was auch immer gern gesagt wird, ja streng dich einfach mal ein bisschen mehr an. Das ist nämlich sehr kontraproduktiv, sondern dass wir auch schon für Fatigue-Patienten Therapieoptionen haben und: auch die Aussage, na, ich kann gar nichts mehr für dich machen, stimmt so nicht. Dr. Jördis Frommhold: Und wenn man sich mit dem Thema auseinandersetzt merkt man sehr schnell, dass man zum Beispiel im Bereich, Stabilisierung, autonomes Nervensystem, Pacing, ganz, ganz wichtiges Dr. Jördis Frommhold: Stichwort. Wer das noch oder wem das noch nicht sagt, bitte sich da wirklich mal mit auseinandersetzen. Das heißt, der ressourcenschonende Umgang mit den eigenen Möglichkeiten und bedeutet eben nicht, sich nur auf die faule Haut zu legen, sondern heißt wirklich Pausen in den Alltag einzuplanen nicht in Phasen wenn es mir ganz gut geht, übers Ziel völlig hinaus zu schießen und so weiter. Dr. Jördis Frommhold: Und das sind Strategien die leider, leider leider nicht vermittelt werden bisher, aber die effektiv sind und wo man durchaus auch eine Verbesserung und eine Symptomlinderung hinbekommt. Und das vielleicht so als Beispiele Strich darunter, Dr. Jördis Frommhold: wir haben Möglichkeiten zur Verbesserung der privaten und beruflichen Teilhabe.
Dr. Jördis Frommhold Es gibt da Möglichkeiten,: auch off-label Medikation und symptomorientierte Medikation, wo ich immer vorsichtig wäre, wenn so Aussagen kommen, jetzt machen wir einfach nur mal fix eine Blutwäsche, die kostet zwar viel, aber danach ist dann bestimmt alles weg. Das kann man so leider auch nicht stehen lassen. Dr. Jördis Frommhold: Und es ist eben so, one fits all passt halt nicht. Es ist eine sehr individuelle Entscheidung. Aber bitte, bitte sich nicht da hingeben man kann gar nichts tun. Es gibt Dr. Jördis Frommhold: Möglichkeiten Jan Zeggel: hast du da, also Charité hast du gerade genannt als eine mögliche Anlaufstelle um sich zu informieren. Gibt es weitere Anlaufstellen, die man konkret benennen oder die Dr. Jördis Frommhold: Also, man kann auf der Long Covid Homepage vom Bundesgesundheitsministerium, da gibt ja eine Homepage, da kann man sich erkundigen. Es gibt leider... Sagen wir mal so, ich werde ganz häufig gefragt, gibt es irgendwie eine Liste von
Dr. Jördis Frommhold Reha-Kliniken zum Beispiel, wo man hingehen könnte? Und die gibt es, aber in dem Sinne,: es gibt kein Ranking, weil das Dr. Jördis Frommhold: Problem, was wir immer noch haben, dass gerade was den Bereich stationäre Reha anbelangt es gibt keine wirklichen Kriterien oder Katalogen, wonach eine spezifische Fatigue-Rehabilitation abläuft. Dr. Jördis Frommhold: Und es ist immer so... Dass die in einem anderen Krankheitsbild mit angesiedelt sind und deswegen passen häufig die Inhalte nicht so wirklich gut und dementsprechend gibt es auch kein Ranking, wo man jetzt sagen kann, da und da und da geht man hin.
Jan Zeggel Ja also vielen Dank auf jeden Fall. Ich denke wenn im Nachgang nochmal Fragen sind, bist du da ja auch erreichbar, um auch weiterhin diese Lotsen funktionieren Dann dann zu übernehmen nun bist ja auch wirklich echte telemedizin experten geworden in der in der in der zeit während des instituts gibt es da best practices die du auch kolleginnen und: kollegen mit mit geben würdest auf den weg die sich mit dem gedanken herum tragen auch jetzt mal ihre eigene expertise zukünftig stärker über über telemedizin auch in die fläche zu bringen Dr. Jördis Frommhold: Ja also Dr. Jördis Frommhold: ich muss selber sagen, natürlich, da klassischer Arzt da hatte ich auch am Anfang so das Gefühl, naja ich muss die aber schon mal wirklich so vor Augen sehen und mal anfühlen und so weiter Aber tatsächlich, ja. Habe ich die Erfahrung Dr. Jördis Frommhold: gemacht, dass es wirklich auch per Telemedizin super, also man wirklich gute, auch medizinisch qualitativ hochwertige Arbeit machen kann und vor allem Dr. Jördis Frommhold: den Patienten ja weitreichend die Möglichkeit auch gibt, an der Expertise teilzuhaben.
Dr. Jördis Frommhold Achso, und was natürlich noch ein absoluter Vorteil ist, wenn man die Terminbuchung gleich mit integriert hat man wirklich organisatorisch extrem wenig Aufwand und das macht die ganze Sache wirklich einfach und praktikabel und ich sehe es jetzt ja in meiner jetzigen: hauptamtlichen Tätigkeit auch, wo ich eben bei der IKK Innovationskasse auch für Innovation und medizinische Qualitätssicherung tätig bin, Es wird nicht mehr ohne Telemedizin gehen, in welcher Art auch immer. Dr. Jördis Frommhold: Und ja, das ist einfach machen.
Jan Zeggel Ja, also ich sage, ist eigentlich ein wunderbares Schlusswort tatsächlich für Unsere heutige folge und von daher auch an der stelle vielen vielen dank für die spannenden einblicke noch mal auch in deine in deiner erfahrung auch mit blick auf therapie möglichkeiten aber auch auf grenzen die wir heute ja haben aber vor allen dingen auch noch mal eine persönliche sicht auf die rolle der telemedizin in zukunft die folge wird auch zukünftig dann als podcast verfügbar sein auf allen gängigen podcast plattformen und Könnt ihr euch das anhören, wenn es Fragen gibt, kommt gerne auch direkt auf Jördis oder auf mich dann: noch zu und dann erstmal vielen, vielen Dank an dich und an alle, die heute live eingeschaltet zugeschaut und zugehört haben. Dr. Jördis Frommhold: Danke.
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